Enquanto eles dormem (desabafo de NOV/DEZ sobre 2 estudos e meu laudo neuropsicológico)

Nesse momento, meu filho e meu marido já pegaram no sono. O Daniel, do jeito dele, após leu um pouco, ele desliga a luminária dele, vira de costa para a parede e em menos de 3 minutos, ele já está falando ou em lingua de criança ou algum outro idioma indecifrável; mas ambos siufciente para revelar que ele já está nos braços de Morpheus.


O Davi, meu pequerrucho, temos um jeito muito próprio e característico de nos agarrar (agora com a Cori, a cachorrinha pincher) entre a gente, de modo que o meu braço fica embaixo do pescaço dele, até ele adormecer. Ele se aconchega no meu peito, eu tento dar colo e conforto, em menos de 8 minutos e meio de duração do mantra que ele gosta, o pequeno já está em sono profundo (típico de quem acorda mais cedo que todos de casa para ir a escola, às 7h)... e mesmo assim, eu ainda me mexo um pouco, de forma gradativa para que ele não sinta tanto a diferneça, para soltar um pouco braço debaixo do pescoço dele e conseguir colocar no celular uma programação de música reikiana; para ver se aí chega a minha vez de relaxar.

Lógico, já com o reforço de 2gr de rivotril comprimido tomado com antecedência e chá, sempre numa dinâmica de diminuir a cafeina (ou chocolate) após às 18h. Alimentações mais leve, menos injestção de líquido, na medida da boca seca que as medicações antidepressiva deixam (Pregabalina e Desvenlafaxina)...mas nem tentar me distrair com qualquer joguinho besta de "tetris''- O título Tetris vem do latim "tetra", devido ao grande número de pequenos quadrados em uma combinação. O programador acrescentou o final "IS" a palavra para torná-lo fácil de lembrar (para saber mais, basra clicar no link).

(Que agora nem me ajuda saber)

Algumas vezes, a gameficação da imensa caixa do nada, que a gente tenta colocar todos os pensamentos e sentimentos funcionam que é uma beleza, até o benzodiazepínicos fazer sua parte. Mas tem horas, como hoje, que só uma folha em branco, nesse blog de meus deuses e deusas, para tentar desaluviar a pulsão de coisas dento de mim.... que não cabem em gavetas ou caixas para eu ver depois (aparentemente estão sempre muito cheia e tem sempre algo de lá pipocando dentro das 24hrs do meu dia, como criança teimosa querendo ser a primeira, pulando todas as demais coisas que ali estão... porque toda criança mimada parece ter sempre um apelo ansioso de aqui e agora, senão o fim do mundo cairá sobre nossas cabeças)... e é sempre um desgaste a mais, tentar ser a adulta da relação... párar e pensar: péra! Será que é isso mesmo? Será que preciso ter que lidar com a urgência que você me pede agora; sendo eu uma adulta que já acordo com uma série de urgências me aguardando para serem tocadas, delegadas ou decididas de imediato? Será que é o caso de dar atenção a mais essa ou não, devo dar uma de mãe rígida e que ordena seu retorno a caixa porque aquele não é a hora e o momento oportuno (ainda que parte dessa angústia perdurará constituindo parte da minha natureza psíquica, muito mais do que as outras que - por hora - não se manifestaram)?



E ai ainda vem o dilema: é justo com tudo o que estou encaixotando para ver depois pelo simples fato de estar vivendo uma baixa tão grande que é preciso fracionar aquilo que sou ainda capaz de dar conta, em dentrimento daquilo que - envergonhadamente - eu preciso dizer que não dou e que preciso de ajuda. Além do mais, quanto essa ajuda - oriunda de uma rede de suporte naturalmente limitada, do meu marido, da moça que tabalha na minha casa e, atualmente, duas colegas em momentos tensos cada uma, mas que também estão alinhadas no intuito de uma segurar a outra para que sozinha tenhamos onde nos escorar. Válido, legítimo... mas que nem sempre disponível do que precisamos (e vice e versa).

Portanto, é inevitável o pensamento sobre o quanto podemos exigir deles que, carinhosamente, estão conosco porque nos amam.... e que, poxa também são gente, também vivem os seus momentos de esgotamento e exaustão. Também demonstram dubilidade e incertezas. 

Preocupa-me quanto essas pessoas também terão ao meu redor com suas próprias redes de apoio para que elas possam continuar sendo a rede de apoio alguém autista e borderline. Hoje, eu percebo que mais do que o TDAH - que costuma me prejudizar em circunstâncias bem pontuais, quando ao meu hperfoco ou meus momentos de déficit de atenção me pegam de sobresslato - é o fato de que eu estar hoje me encontrando e me reconhecendo no espectro autista como uma mulher de 40 anos com bordeline é mais FORTE. Do meu jeito específico de ser autista e pertencer ao espectro (coisa que vai merencer um post exclsivo sobre isso mais pra frente); do mesmo modo que é pessoal e íntima o modo como o borderline se manifesta na minha vida.... mas que, só para contextualizar, com base nessa reportagem aqui

Cada indivíduo dentro do espectro vai desenvolver o seu conjunto de sintomas variados e características bastante particulares. Tudo isso vai influenciar como cada pessoa se relaciona, se expressa e se comporta

 Por isso, às 1:20 da madrugada de  quinta, quando o meu aplicativo de música para relaxamento reikiano já terminou a playlist de 30 minutos e o chromercast da TV ainda está exibindo conteúdo de imagens incrivelmente lindas da natureza com um protetor de tela chamado modo ambiente; eu estou aqui, com uma inundação gigantesca dentro do peito e sem saber muito bem como falar delas sem me arranhar, sem me morder ou me machucar de alguma forma. E não porque eu quero chamar atenção das pessoas de alguma forma... é proque o meu histórico neuropsicológico revelou uma trauma muito óbvio - eu até diria, óbvio num tanto que eu imagino ser um fardo meu e do meu irmão - que vem fruto de um processo muito longo de desamparo; que começa:

Por um padrão generalizado de instabilidade e hipersensibilidade nos relacionamentos interpessoais, instabilidade na autoimagem, flutuações extremas de humor e impulsividade. Ou seja, eles têm problemas para controlar seus pensamentos e sentimentos, além de serem - geralmente - impulsivos e imprudentes (leia- para dentro, introspectvamente; como para fora, mais passionalmente).

Eu até poderia fazer um compilado aqui de alguns possível sintomas do Transtorno de personalidade Bordeline; mais por uma questão de utilidade pública, mas vale destacar que NEM TUDO O QUE RELÚZ É OURO: muitos desses tópicos podem aparecer de forma isolada na vida de muitas pessoas, mas que, por milhares de X motivos diversos e isso não é indício de um possível transtorno.

Então, antes de mais nada, de 5 ou mais itens dos listados abaixo, que possam ser comprovados com façando especificamente sobre isso; onde a regularidade e, sobretudo a forma de sofrimento e comprometimento da sua funcionalidade básica de vida (funcionar para trabalhar, estudar,  acordar e viver) são essenciais para uma distinção, aí sim vale a pena procurar a avaliação de um especialista (psicólogo, neuropsicólogo ou psquiatra):

  • Instabilidade afetiva e mudanças de humor (aqui eu diria que, mais do que a quantidade de vezes; vale atentar-se a intensidade de cada uma delas)
  • Mal-estar, irritabilidade ou ansiedade, que podem durar horas ou até mesmo dias (uma coisa é fato, não conheci até hoje, um border ou um autista que não tenham serias dificuldades para lidar com processos ansiosos ou que não nos exijam - pelo menos - uma certa dose de controle e previsibilidade sobre as circunstâncias)
  • Raiva ou ódio sem muita razão, intensos e de difícil controle (curiosamente isso eu praticamente não tenho, salvo com pequenas trivialidades do dia a dia que pode SUPER, DO NADA, virar meu humor da água para um boldo bem amargo de engolir, confesso, envergonhada 🙈)
  • Sentimentos de vazio e tédio (profundo e muito constante, que vai e que vem, e que quando você acha que se livrou, vem a vida, te dá um sacode federal, e aí você descobre que - além de não ter se livrado - o buraco consegue ir cada vez mais baixo e sem fim. Anotem aí, para mim, que não sou especialista de nada em saúde mental; contudo, falo desse lugar de fala - eu acho este o ponto mais decisivo para desencadear todos os demais, que vem com o pacote borderline / TEA / ou o que mais cada um pessoa tiver - pânico, ansiedade, depresssão e por aí vai)
  • Tentativas ou ameaças de suicídio e automutilação (com uma imensa dor no coração, dos grupos que participei, de tantos casos que eu conheci - de tantos casos completamente carente de uma rede de suporte - e ainda sim, as que podem contar com esse privilégio, a intensidades de suas circunstâncias particulares e específicas; é o que me dá segurança e lugar de fala, com propriedade, para dizer: lamentavelmente, este é um dos pilares mais marcantes dentre os padrões do nosso transtorno. Eu chego a supor - palpite apenas - que quem tem clinicamente diagnosticado o TPB, se não tentou nehum tipo de ameaça suicida ou de automutilação, ainda vai tentar; indubitavelmente) 🚨e é aqui que eu gostaria de colocar um ponto para desenvolver mais a respeito, por considerá-lo tão significativo e importante entre todos🚩
  • Relacionamentos dificeis (bom, façamos como Jesus Cristo diante da célebre passagem a cerca do apedrejamento em praça pública de Maria de Madalena, onde ele disse "aquele que não tem pecado que atire a primeira pedra", e assim, a multidão que iria apedrejar Maria Madalena se dispersou. Quem aqui ou em qualquer parte do mundo não tem que encarar relacionamento dificeis, abusivos, até opressores. E essa é uma realidade para qual a gente precisa olhar em parâmetros mais coletivos, globais. Sobre o que - hoje em dia - estamos considerando socialmente aceito, entre casais, estereotipia de corpo e até questões raciais, LGBTQIA+, psicofobia (preconceito contra as pessoas que apresentam transtornos e/ou deficiências mentais/ algum tipo de neurodivergência), machismo e patriarcalismo estrutural.... e por ai vai!
  • É comum que eles sejam impulsivos e compulsivos também em áreas como por exemplo nos gastos financeiros, sexo, drogas, álcool, vícios, comida e cleptomania (bom, muletas estão por ai, não é mesmo. E encarar o mundão ai fora, posso afirmar, não está fácil para ninguém. Quem nunca se rende ao álcool - até como ferramenta social, com a galera do trabalho ou de outros contextos sociais, e passou a beber além do que só em situações sociais? Gastos, numa sociedade cunhada no conceito de mais-valia e na exploração do homem pelo homem ---> Viu? Conceito básico de sociologia, tá (para se aprofundar e entender melhor esses conceitos, clique aqui; mas, em outras palavras, eu estava me referindo ao que acontece hoje em dia; onde a venda da força de trabalho (do nosso tempo produtivo) para a exploração natural do sistema capitalista, onde o trabalho e o produto (ou serviço!) produzidos pelos trabalhadores é transformado em mercadoria com o intuito do lucro; lucro esse que, LÓGICO que deixam os trabalhadores recebendo um valor inferior, que não condiz com o trabalho realizado (pois ele existe para encher o bolso do patrão).... Só serve para quê? Noix vai viver só de pagar boleta? Prestação? Fatura do cartão? Eis o bolo de neve que vai uma avalanche de endividados no mercado brasileiro e no mundo, nessa nova fase do capitalismo financeiro, que eles ADORAM... por quê? por quê? por quê? Porque quanto mais juros, melhor! Então, me diga: defina até onde vai o limite dos nossos gastos financeiros? No nosso cigarro, pelo direito de resistir? No medicamento da farmácia que não deixa de ser mais uma droga prescrita como fármaco, até para a gente conseguir dormir e resistir a essa sociedade doente, mas que precisa manter as pessoas funcionais? Ou quem sabe como eu, no vício com refrigerantes???) 
  • Problemas em lidar com o abandono ou rejeição (esse, se eu pudesse destacar novamente com uma baita dor no coração, dos grupos que participei, de tantos casos que eu conheci - de tantos casos completamente carente de uma rede de suporte - e ainda sim, as que podem contar com esse privilégio, a intensidades de suas circunstâncias particulares e específicas; é o que me dá segurança e lugar de fala, com propriedade, para dizer: lamentavelmente, eeste é um dos pilares mais marcantes dentre os padrões do nosso transtorno. Eu chego a supor - palpite apenas - que quem tem clinicamente diagnosticado o TPB, certamente carrega inúmeros problemas em lidar com abandonos ou rejeição... que em sua esmagadora maioria... já se foram; passaram, marcaram a nossa infância e adolescência; e hoje, depois de tentar hipnose, terapia breve, psicanálise, integração holística da criança interior ferida.... NÃO ADIANTA. Ela permanecerá lá, em nossa memória, em nossas sentimentos, em nossos corações. E aprender a lidar com isso, sem que ela "meleque" a porra toda - auto-estima, autopercepção de nós mesmo, em termos dos adultos que nos tornamos, com competências e habilidades.... é simplesmente dificílimo!) 😥
  • Crises de identidade: autoimagem, autoestima, sexualidade, gostos e valores instáveis (praticamente comentei no tópico anterior. É uma tremenda sensação de nada quando a gente olha para quem nos tornamos, através do espelho, tentando identificar quem é aquela autoimagem a sua frente e é como estar diante de um estranho no ponto de ônibus. O que eu vejo muitas pessoas fazeres - e, certou ou não, é algo que eu também falo; é o uso da ideia de persona aliada a um certo apropriamento do masking no TEA, para conseguir dar conta de ocasiões distintas. Então, por exemplo: existe a pessoa Border que trabalha - ela tenta compor essa persona que de algum modo funciona naquele espaço físico e com aquelas pessoas. O border em reuniões familiares; as vezes, é uma persona completamente diferente, pois ela foi construída para lidar em ambientes - muitas vezes - de traumas, que precisam de uma certa dose de autopreservação. Já o Border que é casado, ou está dentro de um relacionamento... PUTZ, é a persona mais difícil de construir, pois com essa pessoa, que você espera compartilhar o seu eu integralmente, para o outro, pode ser um acúmulo de muitas coisas para lidar ao mesmo tempo. Então, as vezes, é preciso também uma persona que vai se revelando aos poucos - para nçao sobrecarregar; ou ainda, há as passionais que já preferem deixar claro ao que veio... Enfim, são esferas muito particulares e íntimas; mas que, de certo modo, é um fruto de um medo e de uma angústia muito honesta e genuína, difícil pra caramba de lidar. E nisso, acho que nos irmanamos mais do que o olhar do óbvio e aparente.) 
  • Crises de paranoia temporária - que seria, basicamente episódios breves - e pelo o que eu entendi, bem pontuais - e que podem se manifestar na forma de alucinações auditivas ou vivências delirantes. Algumas vezes, esses surtos podem estar relacionados a distúrbios do sono (chamados de alucinações hipnagógicas) e ao momento de despertar ou dormir (o que eu tenho quase certeza que aconteceu comigo, recentemente, pelo menos 1 vez), devido ao estresse ou sintomas dissociativos graves (que... realmente... é um nível mais crítico que eu ainda não me sinto em condições de falar com segurança sobre). 

Contudo, no meu caso, esse pacotinho de ser não vem apenas com essas bagagens. Tem as questões que eu estou descobrindo de COMO EU venho me reconhecendo dentro do espectro autista; que eu acho importante sistematizar aqui - até para eu conseguir me enxergar melhor dentro dessa pertença de identidade. Segundo o site do Dr. Drauzio Varella (só para ter uma autoridade meio socialmente aceita por sua trajetórica clínica irreparável):

Transtorno do Espectro Autista (TEA) engloba diferentes condições marcadas por perturbações do desenvolvimento neurológico, todas relacionadas com dificuldade no relacionamento social.

Partindo dessa citação, uma coisa eu reconheço em minha trajetória infantil: perturbações do desenvolvimento neurológico. Uma criança que mordia copos de vidros mais finos ao beber algum líquido adocicado e, pior, sem sensibilidade alguma de dor, mastigava as lascas dos cacos de vidro; como  algo absolutamente normal (e sim, enquanto isso, minha mãe, pai e tia, faziam aqueles mutirões para me "acudir" com pinças e pontas finas dos dedos para retirar caco de vidro, um a um, para depois ver em um PS ou farmácia, o que passar em minha gengiva, toda rasgada, sangrando horrores). E não, nada disso doia. Mas isso, eu tinha cerca de 4 para 5 anos!!!!

Aos 7 vieram as dificuldades na fala. A mente pensava mais rápido do que eu era capaz de processar na voz. Por isso, ao falar e ao escrever, eu comia letra, sílabas; até palavras inteiras. Na décade de 80 isso foi apenas uma indicação para que a mãe me colocasse nas famosas "aula da boquinha" - talvez um processo embrionário do que seria hoje um atendimento especializado em fonoaudiologia infantil.

Contudo, no artigo que estou usando como referência (caso queira ler na íntegra, clique aqui), a reportagem traz mais uma base para a reflexão e identificação do autismo:

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) engloba diferentes condições marcadas por perturbações do desenvolvimento neurológico com três características fundamentais, que podem manifestar-se em conjunto ou isoladamente. São elas: dificuldade de comunicação por deficiência no domínio da linguagem e no uso da imaginação para lidar com jogos simbólicos, dificuldade de socialização e padrão de comportamento restritivo e repetitivo.

Na minha infância e, posteriormente, pré-adolescência... isso é meio confuso. As aulas da boquinha me atestaram com deficiência no domínio da linguagem mas por uma questão de velocidade no processamento cognitivo. Na época, minha mãe foi instruída a encontrar um neurologista especialidade em criança (uma raridade!) para verificar esse excesse de sinapse. Agora, quando o assunto era imaginação, eu sempre disparçava muito para as minhas muitas possibilidade de realidades/vivências fantasiosas que eu poderia diversas; não pelo estigma de que o autista vive em um mundo dele, isolado... NÃO!! Mas porque - vamos combinar - em muitos ambientes de abandono e carências afetivas (além de uma experiência de violência sexual infantil dentro de casa, quando eu tinha 8 anos de idade e se quer sabia entender aquela tão brincadeira que aconteceu uma vez e depois, como doeu, eu disse que não queria brincar mais) qualquer universo lúdico e simbólico é mais convidativo do que a realidade não é mesmo?


Agora, padrão de comportamento restritivo e repetitivo eu realmente não sei dizer se minha obceção pela turma da mônica, levar sempre de lanche pão de forma com margarina e uma folha de presunto (seeeeeeeempre, por anos de rede básica de ensino), organizar minhas roupas sempre dentro de uma lógica que depois eu mesma sofria porque não conseguia manter (o mesmo com meus ursinhos e bonecas)... se isso se encaixa no critério informado acima.

Mas algo muito curioso no quesito INTERAÇÃO SOCIAL é que a criança autista parece ter um hiperfoco muito maior, dar mais atenção a brinquedos e objetivos, assuntos de interesses pessoais (como assistir ao mesmo desenho ou seguir a mesma rotina, indiscutivelmente), do que as pessoas. Aparentemente, na década de 80, onde uma mulher na faixa dos seus 35/40 anos estava disquitada (para discriminação geral da sociedade) e ainda militava no sindicato dos bancários e no partido comunista; ter uma filha 6 anos mais nova que o primogênito que particularmente não dava trabalho, pois era só largar ela em qualquer canto com gibis, cadernos e canetinhas, alguma bonecas e um encarte de bonecas que você podia cortar a roupa e vestir as opções que também vinha para recortar da revistinha.... putz, era o celular do momento. Em outras palavras: mantem a criança sob controle. E hoje, eu que sou mãe, eu sei como é esse tipo de preocupação. 


Ao invés de ver com estranheza os mesmos gibis, as mesmas bonecas e os mesmos encartes de bonequinhas para vestir... antes isso do que o berreiro ou a sessões de manha e birra que a gente conhece bem. Como achar que isso indicaria algum modo de funcionamento cerebral "não convencional"??. E, convenhamos, quem essa época quer ser convencional?

E o que dizer em anos e anos de ambiente escolar aonde eu preferia me afastar, ignorar ou só me limitar a observar brevemente outras crianças à distância. Quando, enfim, eu aceitava participar das brincadeiras com elas, em geral eu tinha muitas dificuldades em entendê-las e isso me causava inúmeros sofrimentos sim. A ponto de eu passar horas, em casa, após as aulas, fingindo tirar uma soneca após o almoço; mas na verdade, eu me escondia embaixo das cobertas para chorar e, assim, chorar até dormir mesmo. 

Depois, eu descobri que podia copiá-las de alguma forma. Reproduzir os comportamentos que elas pareciam esperar de mim. Aí veio várias ecolias (repetir o que as outras crianças e até adultos falavam comigo). Escrever tudo o que diziam para eu não esquecer e, se precisasse, eu tinha um mini roteirinho para seguir. E essas questões mais sensoriais: sol (com 13 anos recebi um diagnóstico de fotofobia - uma certa sensibilidade exagerada a claridade); tinha muitos momentos de profunda variação térmica corporal... aí ou eu transpirava demais (e passava por várias situações de constrangimento quanto ao meu odor, da adolescênca até a vida profissional); ou eu tinha bruscas quedas de temperatura e, quando isso ocorria, minha asma/bronquite de nascença, atacava fechando os brônquios na hora. Hoje, na fase adulta, eu acordo me tremendo mais que vara verde e meu marido já joga 3 cobertores (tudo o que a gente tem no armário) e ainda se joga em cima de mim para eu voltar a regular a minha temperatura corpórea (e sim, isso já aconteceu diversas vezes, meu marido nem estranha mais, rs)

E, sim, como eu sei que todas essas descobertas dialogam com o espectro autista, dentro de uma perspectiva profundamente recente; eu ACABO NÃO CONTANDO E NEM CULPANDO minha família por nada. 

MAS, porém, contudo, entretanto, toda vida, receber essas informações aos 40 anos de idade; após colecionar tanto fracassos profissionais, pensando na quantidade de coisas que eu poderia ter sido eu mesma; sem carregar 1/3 do sofrimento que carrego na alma.... Ainda diante do diagnóstico positivo e de manifestações mais clássicas no meu filho de 10 anos, vide a hereditariedade... diante AGORA de um milhão de transformações pessoais, profissionais, familiares e espirituais que eu estou tendo que encarar; desde que eu perdi o baluarde da minha vida, minha mãe, que faleceu tem praticamente 3 meses (completa agora dia 26) está duro demais!!!! Pois eu sei que posso agora garantir ao meu filho um caminho mais avançado da ciência, do que para mim mesma.


Só que, a vida é como ela é e eu recebi o meu diagnóstico oficial, após uma profunda invstigação neuropsicológica de 8 meses, com uma equipe multdisciplinar; exatamente no dia seguinte ao sepultamento da minha mãe. E lá, ficou claro que; com base em diversas testagens, os critérios estabelecidos pelo DSM-5 — Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais — para conseguir fechar o laudo e entender se um indivíduo apresenta sinais de atraso e marcos no desenvolvimento específicos para determinadas idades; pois foi ele (o laudo) quem determinou:

O autismo passa a ser chamado de Transtorno do Espectro do Autismo, classificado como um dos Transtorno do Neurodesenvolvimento, caracterizado pelas dificuldades de comunicação e interação social e também os comportamentos restritos e repetitivos.

Então, por favor, para você que ainda usa termos como:

  • ❌Transtorno Autista;
  • ❌Síndrome de Asperger;
  • ❌Transtorno Desintegrativo Infantil;
  • ❌Transtorno Invasivo do Desenvolvimento.

ES-QUE-CE!!!
Pode aposentar, parar de usar, porque autismo é uma condição do neurodesenvolvimento e o que é importante ressaltar o seguinte:

  1. Não tem cura, porque não é uma doença. Você nasce autista assim como você nasce Down e isso é uma condição do funcionamento cerebral do indivíduo. Você não sara e nem deixa de ser autista, que isso fique muito claro;
  2. O que pode haver é a compreensão - dentro dos critérios diagnósticos do DSM-5 para autismo, quais são os níveis de suporte (❌ e não, por favor, nada daquela historinha de níveis de gravidade leve, moderado ou severo; porque isso também não se usa mais!!!!) que revelam nada mais, nada menos do que a necessidade de suporte para as atividades da vida diária. A partir da 5ª edição, o TEA passa a ser dividido em 3 níveis diferentes: nível 1 de suporte, nível 2 de suporte e nível 3 de suporte; e por esses números, entenda-se quantidade maior de uma rede de apoio (pessoas para estar junto, atividades integradoras, quantidade de assistência especializada)..... e SIM, meus caro, isso SIM, pode mudar ao longo da nossa jornada como autista. Pode haver que eu, diagnosticada como nível 1 de suporte, em um determinado momento da minha vida, migre para um nível 2 de suporte e vice-versa. Esse ir e vir, na prática, eu tenho percebido que é mais comum e corrigueiro, recorrente; até do que a própria capacidade clínica de dar conta de oficializar isso. 
  3. (#ficaadica se você tem um autista na família para exercitar um olhar mais sagaz e acolhedor nesse sentido, perceber quanto mais ou menos autônomo o autista está e quanto mais ou menos suporte - temporariamente - ele demonstra precisar!!!)
Portanto, você sabe aonde eu quero chegar com isso tudo?
Quase 4 horas da manhã, onde nem 2gr de rivotril deu conta de me fazer sentir sono....

Para falar que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que 70 milhões de pessoas no mundo todo possuem algum tipo de autismo, no Brasil esse número passa para 2 milhões.

Ou seja ===> não somos poucos, não estamos distante da sua casa, da sua família ou do ciclo de pessoas com quem você convive no trabalho ou entre outros círculos sociais. Estamos sim, do seu lado, ainda que o diagnóstico venha - como no meu caso - tardiamente. E ele é sim, muito importante, um divisor de água em nossas vidas.

Por um simples motivo - que fará sentido para você que vive ou convive exporadicamente com um autista ou um borderline - A NOSSA VIDA INTEIRA AMARGAMOS UMA SENSAÇÃO DE NÃO PERTENÇA EM CANTO ALGUM. Algo nos colocava sempre naquela caixa do esquisito, do que gosta de causar, do estranho, daquele que não olha nos olhos, ou que fala pelos cotovelos por uma angústia genuína em tentar ser assertivo na comunicação. Que muito frequentemente, em situações de contexto sociais/ profissionais/ familiares não correspondem as expectativas mais triviais ou "fáceis", consideradas pelos neurotípicos como "básicas"; que qualquer um faria. Seja com horário. Seja na forma que um serviço é prestado. No nosso modo peculiar em nos organizar e, no fim, eventualmente, dar conta do todo processo por sobrecarga cerebral (os famosos Meltdown e Shutdown, se não conhece esse termo, não deixa de clicar no link que ele explica direitinho e é super relevante conhecê-los, pois ele são reais, comuns, frequente... é preciso saber o que fazer diante deles).

E veja bem: não faço esse relato para passar uma carteirada de incompetência. NUNCA! JAMAIS!!

Esse texto vem para narrar uma trajetória, de quem teve que passar por 3 instituições de ensino superior, em um período de 8 anos, para conseguir um diploma em ensino superior; sem conseguir entregar um trabalho de conclusão de curso formal ou ainda o projeto voluntário - que tanto pelejei - de iniciação científica para fazer currículo. Quem, além de bacharel em comunicação: habilitação em jornalismo; iniciou uma pós graduação em comunicação organizacional e relações pública (e que teve que abandonar no meio por conta de uma gestação de risco). Que hoje, aos 40 anos, está desde 2017, tentando finalizar sua licenciaura em Letras - habilitação em Literatura em Língua Portuguesa... que cada dia que passa, eu sinto aumentar as contrações do parto, na reta final para conseguir esse 2º diploma.... sem eu - se quer - compreender por completo as minhas condições neurodivergentes reais.

Mais ainda: em um país onde a média da idade dos estudantes do ensino superior matriculados, em 2016, por exemplo foi é de 27,6 anos; ou seja, eles acessam mais tardiamente o ensino superior em comparação aos estudantes neurotípicos. Isso só desmascar todo o enfrentamento de barreiras no ambiente escolar desde a educação básica, depois se reflete no adiamento do ingresso ao ensino superior. E ainda se somam a isso provas e ambientes inadequados; ainda que lhes são agora garantido pelo Decreto Lei nº. 3.298/1999, em seu Art. 27, que - para tentar parear a disputa e incluir quem sofre o dobro de dificuldades num modo geral - normatiza o dever das instituições de ensino superior em oferecer adaptações de provas e apoios necessários aos estudantes com deficiência e propõe alteração curricular para a inclusão de conteúdo, itens ou disciplinas relacionadas à pessoa com deficiência

Isso, vale o adendo, dizer que os autistas são considerados pela lei brasileira como pessoas com deficiência, depois de muita luta com a instituição do Estatuto da Pessoa com Deficiência (13.146/2015), assim como sob normas internacionais assinadas pelo Brasil, como a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (6.949/2000).

Não, isso não é capacitismo ou mera discussão de meritocracia. É o custo de muita terapia e acompanhamento psiquiátrico, desde que o meu filho nasceu, há 10 anos atrás. Medicação sim, quando se fez necessário, nos pós-parto. Terapias integrativas. Indisponibilidade - muitas e muitas vezes - de consciliar isso tudo (a tal rede de apoio) com filho, marido, millhares de questões familiares.... quantas foram os semestres ou o ano letivo que eu tive que trancar.

 Que, no fim, comprometeu a minha permanência no emprego, durante o período acadêmico. E sofrimento. Muita dor, angústia e sofrimento físico, real e psíquico; atualmente, posso até fibromialgico, que descobri recentemente.

E não, gente, não se trata de superação. Eu pastei, como os atletas olímpicos e bailarinas pastam, sangram; mas estes sim são enfim consagrados e reconhecidos; porque talvez disputam nós termos certos. Infelizmente, essa não é a minha realidade: nos dados obtidos por este mapeamento feito em 2016 (olha como ele deve estar desatualizado), constatou-se que, mesmo com todo o aporte legal que obriga o acesso de estudantes com deficiência ao ensino superior, ainda é exígua a quantidade desse público nas faculdades, correspondendo 0,43% do total de estudantes matriculados em 2016, e destes 0,005% autodeclarados com TEA.... e, desses, nem 1% concluem o curso. A quantidade de evasão / desistência é absurdamente gigantesca

Minha psicóloga mesmo atende mais 3 pacientes, estudantes universitários. Eu e mais 2.... advinha? Um já foi obrigado a desisitir. Curso de psicologia. Aonde mais se esperava acolhida e inclusão; mas que infelizmente não ocorreu pois, além de autista, trata-se de uma mulher trans. 

Entao, se hoje eu estou aqui, me expondo (normalmente são textos que eu faço para levar pra discutir em terapia; porque mais ninguém lê esse meu blog secreto na internet); ao mesmo tempo, pedindo para algumas pessoas, próximas a mim e que hoje - de algum modo - preenchem um pouco do espaço que a minha mãe ocupava nesse processo (e que, mesmo antes de morrer, colaborou muito em sessões com a neuropsicóloga, contando sobre a minha infâncias de memórias que eram dela, e não minha); que passou tantas madrugadas entre uma inalação e outra, me dando forças e me acolhendo quanto a benção divina que é saber - ainda que tardiamente - qual é nossa verdadeira condição, para melhor lidar com o mundo; 


e sobretudo, poder garantir ao meu filho a infraestrutura e o suporte instituido por lei como instrumento de inclusão e cidadania; pode ter certeza, essa será minha maior meta e minha maior motivação. E, assim, para que vocês, possam também, a partir de agora, conhecer um pouco mais dessa Carol que:

"...nascida em 06 de fevereiro de 1982, residente em São Paulo - SP, são apresentados os seguintes resultados: Há correspondência para o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) - CID 11/6A02.0 com a ocorrência do Transtorno do Processamento Sensorial - TPS, em funcioncionamento do TEA com Altas Habilidades e Superdotação AH/S. Configurando assim, uma Dupla Excepcionalidade. Além de cumprir os critérios diagnóstico para o Transtorno Hipersinético CID 11/ 6A05 (antigo F90.0) - que é o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade – TDAH (tipo misto), sendo assim, como uma das suas coexistências. Também identificado em composto de sua personalidade como Borderline". (Trecho do meu laudo, quem quiser ler na íntegra, pode me pedir!)

E ainda, a profissional, ainda acrescenta que:

"O Autismo vem como uma função de funcionamento global, bem como o as características de funcionamento em TDAH que, não sobrepõem a principal característica de seu funcionamento (que chegou ao status de Transtorno pelo desamparo e tendência de funcionamento de sua estrutura de personalidade), o Transtorno de Personalidade Borderline – TPB (CID/F60.3), E, apesar dessas configurações, há um desempenho intelectivo que deve ser aproveitado e incentivado com profunda análise desta funcionalidade em Altas Habilidades e Superdotação".


Por fim, quanto a este quesito das Altas Habilidades e Superdotação (muito prejudicada pelos efeitos do TDAH não manejado de modo mais efeiciente ao longo da minha vida), o laudo completa:

Estão em suas capacidades habilidades específicas correspondentes ao Espectro de Superdotação nas áreas da Criatividade, com Altas Habilidades Acadêmicas (específicas), Liderança, Capacidade Intelectual Geral e Talento Artístico - Testagem de Indicadores de Altas Habilidades/Superdotação (TIAH/S), nas áreas de Capacidade Intelectual Geral, Liderança, Acadêmicas Específicas e Criatividade para o que se propõe em suas hiperfocagens. Conservando, ainda, os comportamentos dentro dos Espectros de suas configurações de funcionamento cerebral. Altas Habilidades e Superdotação não são considerados Transtornos, não há CID para a sua especificação e a sua presença é uma relação à Capacidade cognitiva e não ao Q.I. – Coeficiente de Inteligência). É uma condição. 


Assim, eventualmente, se alguem vir o Davi ou eu usando abafadores de ruído ou algum stim toy (ou fidget toy); não estranhem!!! 


Tudo isso são recursos, objetos sensoriais recomendado por profissionais que nos acompanha pois estimulam os sentidos, proporcionando o contato com diferentes texturas, sons, cores, sabores, e claro, estímulos que, não apenas servem para despertar a criatividade, como também são fundamentais em processos de regulagem emocional (quebra de rotina); além de desenvolver a coordenação motora fina. 


E digo mais: o que funciona nas crianças, também tem se revelados ótimas alternativas para adultos não descontarem no cigarro ou em algo mais autodestrutivo!!

Então sim, para 2022/23, tudo o que eu quero, é pode lidar melhor com essas duas características da minha personalidade, sem ideação suicida, sem crises depressivas e automutilações que; muitas vezes, é a única forma que a gente encontra para enganar o cérebro diante de uma dor de extrema potência.

E aqui vale esse adendo. Ninguém que é Borderline faz o que faz para chamar anteção!! No meu caso, ao invés de - na hora da crise - eu permitir que essa dor roxeie meus lábrios e tranque os meus brônquios, a ponto também de me dar crise de bronquite; eu não penso duas vezes: eu me mordo forte em outra parte do corpo, me dou unhada, arranhõs; ou uso algo cortante para fazer tirar paralelas na pele (em alguma parte do corpo que pode ser coberta), até eu conseguir que aquela agressão - completamente irrecomendável - ajude a me regular daquela crise emocional (em outras palavras, eu consiga sentir a dor que eu estou causando, desviando completamente o foco cerebral da dor primária, de origem físico-psíquico-emocional. Mas essa sou eu. Nua e crua, exposta aqui, com vergonha e autoresponsabilização. Outras pessoas, por exemplo, podem descontar em ataque de histeria, agressão ou quebra do que estiver ao redor, coisas mais passionais. Mas isso eu nunca fiz. Segundo o meu psiquiatra, meu padrão de personalidade bordeline é introspectivo, ou seja, eu explodo para dentro).

E hoje, para que eu possa caminhar ao fim desse imenso desabafo de mais uma insônia na minha vida, eu só queria confessar mais uma coisa: dizer que sustentar qualquer entusiasmo ou sentimento de esperança está muito desafiador. 

É uma somatória grande de frustrações para processar:

  • desde o problema físico que eu tive no joelho, 
  • a cirurgia de restauração do Ligamento Cruzado Anterior, 
  • a Reabilitação física (super dolorida, que nínguem te conta, dar uma ser maleabilidade para um tira de tendão patelar, para que ela ganhe as "funções" de um ligamento, tenso!); 
  • desse processo, ganhar um edema ósseo e um derrame de líquido patelar, 
  • passar por um tratamento com um mês de injeções mega doloridas, mais uma pulsão a seco, agulha na área com o derrame de líquido e você que lute para lidar com a dor, 
  • um processo de covid familiar pesado (meu marido 1º, eu, minha mãe e depois meu filho) foi um dos momentos mais tensos e angustiantes da minha vida. 
  • E bem nem passa direito 3 meses da alta hospitalar da minha mãe (quem teve um covid mais agressivo, que quase levou ela embora), lá veio um princípio de pneumonia nela, com uma herpes oportunista, fruto da baixa imunidade.
  • A herpes virou uma herpes-zoster. A Zoster virou uma nevralgia pós herpética e a grande maioria de opióides (medicações mais forte para o alívio da dor) que, são obviamente contraindicados a quê? Dentre várias coisas  EDEMA AGUDO DE PULMÃO (exatamente o caso da minha mãe). 
  • E por mais que a equipe de dor fosse zelosa e cautelosa com ela, na tentativa de aliviar uma dor que, segundo o infectologista "é uma dor intensa e até mesmo incapacitante. Ela pode diminuir dentro de vários meses, mas pode persistir por anos".... uma condição que ela não tinha como aguentar.
  • Foram 56 dias que - tirando +/-21 dias aonde ela estava mais reestabelecida, me Julho, foram 35 dias direto, vendo a pessoa mais importante da sua vida, sucumbir a uma dor que você não pode fazer nada para evitá-la. Por mais que você tente a cartilha inteira do conforto, compressa, controle de medicação de 4 em 4 horas, massagem, luzinha vermelha (radiação infravermelha); além dos cuidados normais, típicos de uma doença crônica (tabela de sinais vitais 4x ao dia, incluindo pressão, oxímetro, destro e batimento caríaco); bombinhas, medicações via oral, suplemento alimentar de colágeno, pra pele, para o pulmão e todo o resto, não foi nada que eu diga: nossa, estou listando para ver como foi cansativo para mim. NÃO.... estou listanto para ver como foi sofrido PARA ELA!!!

E, mesmo agora que ela se foi, que alguns podem compreender que ela descansou... tem 3 meses que eu não me conformo. Que eu quero ir lá no cemitério do carmo e pedir para desinterrá-la. Porque eu quero trazer ela de volta pra casa. Ou eu penso, "a loka", que ir atrás do prontuário médico e toda a equipe que  acompanhou até o óbito pudesse me levar a uma ressuscitação do corpo dela. Quem sabe, uma troca de  corpos. E ela ainda está lá, sendo tratada com o nome de outro paciente.

Não há uma noite se quer que eu não me culpe por ela não ter tido um pouco mais de tempo para fazer o procedimento de célular tronco. De ir - enfim - na posse do Lula. De fazer o cruzeiro que ela tanto sonhava.

Agora, morando na casa que foi dela e que hoje é minha, TUDO é ela nos quatro cantos da casa. Ela, a minha tia Jandira, meus tios Marcos e Saburo... e, claro, minha amada Vô Vina. De todos os natais que foram aqui. De um seio familiar que o tempo, naturalmente, vai desamamentando, para cada qual, seguir com o seu tronquinho de árvore. Novos núcleos familiares, novos integrantes Pereira.

Enfim, para esse pequeno núcleo que vos fala... que se quer posso mais incluir como parte do seio da minha família, meu próprio irmão, ou meu pai quem nunca se esforçou para aprender o que é um vínculo familiar e não uma transação afetiva de interesses... Em nome do Daniel, Davi e eu... Mais nossos bichos, este ano, espero que todos compreendam que não faremos e nem participaremos de nenhuma celebração. Nem natal, nem ano novo.

Todos esses temas, para mim, a relações públicas oficial, decoradora e arroz de festa, nas organizações, cardápico e brincadeiras; estou como um bambu que já vergou muito diante de tanto temporal e inverno, geada, secura. Agora, ele precisa mesmo ficar quietinho, para ver se ele consegue se reconhectar com sua própria raiz, para voltar a ter vigor e consistência. Firme dentro da sua própria mabeabilidade.

Desde já, todos vocês, recebam os nossos votos de boas festas.
E não reparem se não acompanharmos nem os celulares.
A sobrecarga é muita.

Eu, que achei que ia consegur voltar a trabalhar, estou de licença de novo por mas 60 dias... Tendo 3 provas da faculdade para fazer até o dia 03/12; estou em profunda, completa e nunca tão imensamente sentida exaustão. 

Que a virada para 2023 e, por que não, a aproximação em fevereiro, dos meus 41 anos, eu tenha novos propósitos de vida para perseguir. Até lá, a meta é desligar, desconectar, na medida do possível, curar.

Que assim seja!
Graças a Deus.


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